二人の知的障害＆自閉スペクトラム症（ASD）を持つ子たちの父になりました

はじめまして。ぺいと申します。

タイトルにもある通り、二人の障害児を持つ父です。

大事な我が子に知的障害、発達障害があることがわかってから悩んで悩んで悩んで、少し泣いて、調べて考えて・・・それでまとめて整理した内容を発信していこう、そうすれば似たような悩みを持つ人が少しでも楽になるかもしれない、自分の考えの整理になるかもしれない、と思い、こうしてブログを始めることにしました。

家族構成

父：社員８人の小さな会社の役員

母：パートタイマー

きっかけになったのは長男の就学前相談での知能検査です。

その後すぐに次男もかかりつけの小児科に相談、ASDの診断がつき、さらに療育手帳取得の検査で知能指数が明らかになりました。

子供が知的障害者と知りどう感じたか

「これからどうしよう？彼らは将来一人で生きていけるんだろうか？」

「何でよりによって二人そろって・・・」

「どうしてもっと早く見つけて上げられなかったんだろう・・・？」

とグルグル思考が回っていました。

正直、しばらくは冷静に考えられず、ネットでの検索やyoutubeの動画をとにかく見ていました。

それで不安は消えたか、というと当然ですが消えません。

また、情報が多くなりすぎて整理がされず、逆に頭がごちゃごちゃしてしまいました。

子供たちの特性

苦手な事

１．言葉

とにかく、二人とも言葉が苦手です。

長男も次男も年長になってようやく二語文が出たくらいです。

長男についてはその後急速に成長し、入学前にある程度の簡単な文は言えるようになりました。

次男も同じように今現在言葉が急激に発達しています。

二人とも発語からの期間がまだまだ短いので発音は良くないです。

中々言いたいことが聞き取れないことも多々あります。

その度に不機嫌になってしまいます。反面うまく伝わるととてもうれしそうです。

長男は学童保育で上級生にその発音の悪さを真似されてからかわれ、大喧嘩をしてしまったこともあります。

語彙力、発音、共にまだまだ課題です。

２．勉強

勉強にも苦手意識が強く、「難しい」「できない」「わからない」という言葉をよく口にします。また、何度も同じミスをしたり、教えたことを理解することが苦手です。時計を見たりもまだできません。

ただ二人ともパズルをやったり、レゴブロックを組み立てたりなど何かを作ることに関してはとっても集中力を発揮します。

良いところ

１．とにかく優しい

泣いている子がいたら頭をなでて保健室に連れていき、喋れないけどジェスチャーで一生懸命保健室の先生に説明したり、「お父さん、手伝おうか？」と声をかけてくれて、自分ができる範囲でお手伝いしてくれたり、二人とも優しく育ってくれています。

２．周りの大人やクラスメイトが助けてくれる

本人の長所、とは違うのかもしれませんが「助けたいと思われる人」というのは長所ではないでしょうか？。というのも少なからず彼らはある程度助けられながら生きていかなければならないでしょう。その上で「助けたいと思われる人」というのは大きな長所だと思います。二人とも周りの人たちにいつも本当にお世話になっています。

３．好きなものへの集中力が高い

二人ともエレベーター、踏切、パズル、レゴなど好きなものに関してはかなり凝り性でずっと高い集中力を保ったままそれをやっていられます。

ブログを始めるきっかけ

ブログを始めるきっかけの一つが「情報を整理しよう」ということです。

子育てで考える事は多岐にわたりますが、健常者の子供の場合、小学校⇒中学校⇒高校（⇒大学等）⇒就職のようになんとなく、そのレールに乗りながら、気になる部分をサポートしていく、という形でも割と何とかなる、と考えていました。

ところが知的障害を持つ子供の場合、そうはいきません。なにせ知的障害の子は様々な事についてゆっくりと成長していきます。ASDの特性も合わさってとてもではありませんがみんなと同じような教育プログラムをそのまま適用するというのは難しいと感じています。

いろいろと調べていく中でちょっと気になったのが、下記の３つです

断片的に深堀している情報はあるが、全体を「親の生活も含め、どんな分野について考えれば良いのか？」ということを体系化している情報に中々巡り合えない

「今困っていることに対してどうするか」という情報が多く、「将来から逆算して考えた結果今こうしている」という情報が少ない気がする

母親目線の情報が多く、父親目線の情報が少ない気がする

もちろん私がただ見つけられていない、知らないだけなのかもしれないですし、その可能性も高いのですが、本質的にはここを突き詰めることが大切だと私は結論づけました。

このブログでやりたいこと

ということをこのブログを通じて皆さんと共有していきたいと思います。

どうして全体を明らかにするのか、そしてなぜ将来から逆算して考えるのか。

たとえばある資格試験を受ける人を考えてみます。

合格条件はA,B,C,D,Eの５科目の平均点が７０点を超え、そして１科目も４０点以下にはなってはならない、とします。

そもそも試験科目は何なのか、どうすれば合格なのか、今何点くらい取れる実力なのか、どういう風に勉強すればよいのか、それがわからないと非常に不安なのはもちろん、効果的な手は打てないですよね？

もちろん、全てが明らかになっても不安は残ります。それでもその時の不安は「合格点まであと平均5点足りない、残りの期間でどういう勉強しよう」「平均点は７０点を超えそうだが１科目が４０点きってしまうかもしれない。だから弱点を徹底的に克服しよう」というような比較的前向き行動に繋がるものになると思います。

また、世の中にある「これはいい」というものを全て導入することは実際不可能だと思います。

理由は時間もお金も有限だからです。

限りある時間、お金から何を選択し、何をやらないのか、を決めていくには、全体を明らかにした上で出口が明確である必要があります。

そして、父親の視点という言葉について。

このブログでは父親の視点というのは「子供が、大人になるまでの時間や親の資産をどう使っていくかを子供と共に俯瞰的・戦略的に考える目線」です。社会人になると仕事を通じて身に着けるこの戦略目線を当然に子どもは持ちません。子供の人生は子供が決めるべきですが彼らにはまだその思考の手法を身に着けていません。考えを整理する手助けが必要だと考えます。何なら大人にだってその手助けが必要なことも多いです。

障害者の場合、社会に出たときに「社会的弱者」というポジションになりやすいでしょう。

だからこそ、子供のころから戦略が必要だと考えています。

母親が父親の視点を持っていても全然良いと思いますし、持つべきかと思います。

もしかしたら我が家だけなのかもしれませんが、妻は今の目の前の我が子の事に一生懸命で、俯瞰してみるのが苦手なように感じています（子供が生きているのは当然に「今」なのでこれもとても大切です！）

空から全体を見る「鳥の目」と地面から見る「蟻の目」、どちらも大切です。そこに優劣は無く大切なのはバランスです。一人で両方使い分けられる人は素晴らしいと思います。

我が家の場合、妻がどちらかというと「蟻の目」が多めなので私が意識して「鳥の目」を多めにしようとしています。

将来のことは当然「今困っているわけではない」ので、今困っていることを優先するのは当然です。ただ、そのまま放置すれば将来困ってしまうでしょう。

たとえば80歳時点で「年金が少ない」「貯金が無い」事に悩むのは当然今ではありません。その80歳の時です。

その時に何とかしようとしても手が限られています。

でももしも、20歳時点で少し、考えていたらどうでしょうか？

20歳から月1万円ずつ、70歳まで合計600万円年利4％NISA口座で積み立て、運用していたら、70歳時点で約1800万円になります。これを4%ずつ、取り崩せば約月6万円になります。月6万円あればかなり変わりませんか？

80歳の時に月6万円を追加で稼ぐことと、20歳の時から月1万円を資産運用すること、どちらが簡単でしょうか？

将来の困難をその時に解決しようとすると非常に難しいことも、時間をかけて困難を分割すれば解決できることもあるのではないでしょうか。

だからこそ「障害者として生きる」という中で「将来に困難が予想されていること、かつ、その時には挽回しにくいもの」については困難の分割をするべきだと考えています（なお、全ての困難を排除すべきとは考えていません。それは子供が自立するのを阻害する要因にもなると考えています。）

とはいえ、私も初めての経験です。

完璧にはできないでしょう。

こういうことを考えながらまあ合格最低点は取らなければいいのではないかとも思っています(笑)

多くの失敗をしながら情報を発信していく。

そんな場所になればいいなと思っています。

改めて、よろしくお願いします。